Dąbrowa Górnicza: Razem po zdrowie Franka — zbiórka na leczenie i pomoc rodzinie

Co to jest i jak postępuje choroba

Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to choroba genetyczna spowodowana brakiem dystrofiny, białka niezbędnego do prawidłowej pracy mięśni. Choroba obejmuje wszystkie grupy mięśniowe: najpierw te odpowiedzialne za chodzenie i wstawanie, a później także mięśnie rąk, oddechowe i serce. Zwykle między 8 a 12 rokiem życia dzieci chore na DMD przestają chodzić. Rokowania pozostają trudne — życie chorych często kończy się między drugą a trzecią dekadą życia.

Diagnoza, codzienność i leczenie Franka

Początek nie zapowiadał poważnych problemów. Franek rozwijał się nieco wolniej niż rówieśnicy, przewracał się częściej i miał trudności z chodzeniem po schodach. Z czasem pojawił się charakterystyczny przerost łydek i doszła diagnoza: dystrofia mięśniowa Duchenne’a. Dzień usłyszenia rozstrzygającej diagnozy rodzina wspomina jako moment ogromnego szoku i bezradności.

Obecnie Franek jest na sterydoterapii i przechodzi regularną rehabilitację. Sterydy mają wzmocnić mięśnie i spowolnić postęp choroby, a także pomóc chronić serce — włączono też leczenie zapobiegawcze dotyczące pracy serca. Terapia ma skutki uboczne: u Franka odnotowano zahamowanie wzrostu, zaćmę i łamliwość kości. Rodzice dokładają też suplementację i specjalistyczne wizyty, które często są prywatne i bardzo kosztowne.

„Dzień, w którym usłyszeliśmy diagnozę, to moment, do którego nie lubię wracać. Wszystko wtedy runęło” — mówi Renata Suliga, mama Franka.

Pomimo choroby Franek pozostaje zwyczajnym ośmiolatkiem. Ma marzenia — chce być policjantem albo youtuberem — i uwielbia bawić się klockami Lego. Rodzice starają się tak planować dzień, by znalazło się w nim miejsce na ćwiczenia, odpoczynek i beztroskie chwile. Chronią go też przed cięższymi szczegółami choroby i rozmawiają tylko o tym, na co jest gotowy.

Jak można pomóc

Rodzina uruchomiła zbiórkę, bo wiele elementów terapii i sprzętu nie jest finansowanych. Każda wpłata daje nadzieję i realnie wydłuża czas, który Franek może spędzić aktywnie. Jak mówi mama, pierwsze wpłaty przyniosły ulgę i poczucie, że nie są sami. Każde udostępnienie tej historii zwiększa szansę, że ktoś się dowie i wesprze.

Wesprzyj Franka: Wesprzyj Franka na Siepomaga.

Tekst opiera się na relacji rodziny Franka. Artykuł ukazał się w grudniowym numerze Przeglądu Dąbrowskiego.